Min Kamp

Skrevet af: Nanna Skov Hansen, 18 år (2000)

Det hele startede med, at jeg i 1993 tabte meget af mit hår.

Derfor fik jeg taget en blodprøve, og det viste sig så, at mit levertal var alt for højt. Så jeg begyndte at gå til kontrol på Odense sygehus i ca. 2 år, men de fandt aldrig ud af, hvad jeg fejlede. De sagde, at sådan skulle jeg nok bare være. Jeg fejlede sådan set heller ingenting - hverken fysisk eller psykisk.

Men så i 1998 - da jeg var 16 år begyndte jeg at få rysteture og maden galt i halsen. Jeg kunne ikke tale, så folk kunne forstå mig, jeg kunne heller ikke skrive i hånden mere. Men jeg gav ikke op. Jeg tog mig endda en uddannelse, HG1 (handelsskole). Det var et hårdt år for mig - jeg mener, når man nu ikke kan tale så tydeligt, men jeg sluttede da året af med et kæmpe 10-tal i mundtlig engelsk. I løbet af året købte jeg mig en bærbar PC, så kunne jeg også klare det skriftligt.

I løbet af sommerferien 1999, gik det helt galt. Der startede min hårde kamp:

Jeg kunne ikke sove, kunne ikke sidde, kunne ikke gå normalt, kunne slet ikke finde ro i kroppen. Så tog vi til lægen igen (som så mange gange før), og han gav mig sovepiller - men de hjalp overhovedet ikke.

Efter 1½ år, og utallige besøg hos psykolog, neurolog og undersøgelser på sygehuset, var jeg nu blevet så dårlig, at vi selv måtte tage initiativ til at blive indlagt på Odense sygehus, og det blev jeg så den 8. august 2000. Allerede dagen efter fik jeg min dom at vide, du har Wilsons sygdom. Det var åbenbart en meget sjælden sygdom, som kun 25 andre danskere har.

Den 17. august blev jeg flyttet til Riget i København, og kom i behandling hos søde Peter Ott. Nu her ca. et halvt år efter er jeg endnu ikke helt rask. Men det tror jeg stærkt på, at det bliver jeg snart.

Nu går det hele meget stærkt , næsten for hurtigt. Nu har min lillebror desværre også fået konstateret sygdommen. Men han får medicin fra nu af, så han vil ikke blive den samme invalide person som mig. Min kamp er ikke helt ovre endnu, men jeg bliver ved med at kæmpe til krigerne er blevet trætte ....

Min kamp 2.del

Skrevet af : Nanna Torndahl, 32 år  ( 2015 )

Efter jeg havde skrevet “Min Kamp”, endte jeg i kørestol. Jeg trænede med en fysioterapeut hver eneste dag, eller rettere sagt de dage jeg gad. Det blev så hårdere igen da jeg fik en “dropfod” efter et halvt år, hvor mine ben ikke kunne gå, og hvor jeg ikke kunne stå på mine egne ben. En “dropfod” får man typisk, hvis man ligger i sengen i meget lang tid og ikke bruger sine fødder. En dropfod er en fod der hænger, og føles helt død, absolut ingen bevægelse. Jeg var ved at miste håbet om at nogen sinde komme til at gå igen.

Men jeg havde en meget ihærdig fysioterapeut, ved navn Ulrik, der blev ved med at komme og ville træne min fod og mine ben. Jeg havde opgivet, og syntes livet var noget møg. Jeg gad ikke træne, for hvad nyttede det, jeg ville jo aldrig komme til at gå igen. Men jeg husker at Ulrik kom hver dag og masserede min fod, og en dag da der var gået 2-3 måneder, kunne jeg bevæge min storetå lidt - ikke meget men lidt. Der var lys forude for min fod, så nu kæmpede jeg selv med, og fik min fod til at virke efter en måneds yderligere træning. Nu var det benenes tur, jeg fik en rollator at gå med, for man kan jo ikke gå nogen steder i en kørestol. Ja, som 19 årig gik jeg med rollator som en gammel dame. Det var hårdt, og en kæmpe kamp, og efter 1 ½ års kamp kunne jeg gå på mine ben igen. Det var en sejr - jeg var glad, men bestemt ikke rask endnu !! 

Der var også en periode hvor jeg tabte mig ca.1 kg om dagen, og det var fordi jeg skulle tage 40 piller mod Wilson, plus 10-15 sovepiller om dagen, for jeg var rastløs og havde ingen ro i kroppen. Jeg fik speciel kost på sygehuset, altså fed mad. Jeg kan huske, at jeg fik et menu kort ind hver dag, hvor jeg skulle vælge 2 retter til frokost og 2 retter til aftensmad. Jeg syntes det var super fedt. Men jeg tabte mig alligevel selvom jeg fik denne mad. Jeg var på vægten hver dag, og hver dag vejede jeg næsten 1 kilo mindre. Det stoppede først, da jeg ramte 36 kg, men der var der næsten heller ikke andet tilbage af mig end et skelet med hud på. Der gik lang tid før jeg begyndte at tage på, men jeg blev ved med at få denne specielle kost, og efter et godt stykke tid, begyndte jeg at tage et par 100 gram på, og til sidst kom jeg op på min normale vægt. Men det tog lang tid.

Jeg skiftede mellem at ligge på Rigshospitalet en måned og være hjemme ved min mor og far en måned. Jeg begyndte stille og roligt at trappe ned i medicin, og jeg fik det bedre og bedre. Alligevel tog det 5 år fra de første symptomer på efterskolen (97/98), til jeg igen kunne fungere normalt som andre mennesker (2002).

Da jeg fyldte 18 år, fik jeg godkendt førtidspension. Det er jeg glad for i dag at jeg får, da min hjerne desværre har taget skade pga. sygdommen. Min hukommelse er nogen gange som en si, og jeg skriver alt ned for at huske. Min koncentration er meget ringe, så jeg kan f.eks. ikke skrive en sms og samtidig føre en samtale med en person.

Men jeg er pudsigt nok enormt god til logiske spil, hvor min hjerne bare kan det der med logik. Hvis jeg f.eks. spiller ”Mastermind”, plejer jeg at gætte alle farver og den rigtige kombination på 4 forsøg !!! Det har jeg ingen forklaring på, hvordan det kan være.

Jeg elsker at lave mad. Hvis jeg ikke var blevet syg, så var jeg højst sandsynligt blevet kok. Jeg elsker at eksperimentere i mit køkken, og jeg finder typisk på mine egne opskrifter. I mit køkken mærker jeg ikke noget til min sygdom, men der fungerer jeg på lige fod med alle andre. Der har jeg det bedst, og der kan jeg slappe af og hygge mig med at finde på nye opskrifter, som jeg kan forkæle venner og familie med.

Jeg mødte min mand Morten et lille års tid efter, jeg var blevet rask. Vi fik Freja, da jeg var 22 år, og 2 år senere kom Lucas Anakin til verden. I 2006 blev vi gift, og jeg fik mit drømmebryllup på et slot. Vi flyttede til Vester Hæsinge, en by tæt på Fåborg i 2007, hvor vi stadig bor i dag. Da jeg var 30 år, kom vores lille Liam Sean til verden.

Jeg har det godt i dag, men har til tider stadig dårlige dage, hvor jeg nemt kan blive ked af det. Jeg kan mærke på mig selv, at jeg ikke må blive stresset, for så går jeg op i en spids. Min tale er stadig meget hurtig og utydelig til tider, især når jeg bliver ivrig efter at fortælle noget.

Jeg lever efter dette motto : Jeg tager en dag af gangen - det jeg ikke når i dag, når jeg måske i morgen, for vi lever kun én gang.