Lad din sjældne stemme blive hørt!

Der er særlige udfordringer forbundet med at leve med en sjælden sygdom og handicap. Jo bedre vi kan dokumentere det, desto bedre kan vi varetage interesserne for alle sjældne. Nu har EURORDIS, den europæiske patientorganisation, taget et initiativ til at skaffe mere dokumentation ved at etablere ”Sjældne-barometeret”. Idéen er at samle tusinder af sjældne borgere på tværs af europæiske landegrænser og spørge ind til forskellige aspekter af at leve med en sjælden sygdom.

Sjældne Diagnoser opfordrer alle berørt af sjælden sygdom og handicap til at være med. Hvis vi bliver mindst 200 danskere i barometeret, kan vi også bruge de danske data særskilt på nationalt plan.   

Læs mere hos Sjældne Diagnoser her >> http://sjaeldnediagnoser.dk/lad-din-stemme-blive-hoert/

Eller gå direkte til hjemmesiden for det nye Sjældne-barometer her >>  http://www.eurordis.org/voices/da