Sygdommen blev første gang beskrevet af den britiske neurolog Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878-1937) i 1912, og blev først kaldt Hepatico-lentikulær degeneration, d.v.s. forandringer i lever og hjerne.
Den 1. juni 1990 stiftedes den danske forening for mennesker med Wilsons sygdom. Det var Torben Grønnebæk der tog initiativet, Torben havde selv været hårdt medtaget af sygdommen, som i hans tilfælde betød, at han blev fuldstændig hjælpeløs og måtte have hjælp til alt. Først da han fik besøg af en anden symptomfri Wilsonpatient, der havde været lige så hårdt ramt, fik han troen på, at han ville overleve. Torben besluttede, at hvis han på nogen måde kunne gøre sit til, at andre patienter undgik dette mareridt, så måtte det være via en patientforening, hvor både patienter og pårørende kunne mødes og få talt om deres traumatiske oplevelser mens de ventede på diagnosen, og tiden umiddelbart efter..
Med årene blev lægerne dygtigere til at diagnosticere patienter med Wilsons sygdom. Behandlingen kunne sættes ind så tidligt, at de traumatiserende forløb blev undgået. I 2000 blev der oprettet en Centerfunktion for Wilsonpatienter. Det var et stort ønske fra medlemmernes side, og Torben var også her primus motor som foreningens formand.
Ret hurtigt blev fokus flyttet fra udelukkende at varetage medlemmernes interesser internt til også at gøre det eksternt i samarbejde med andre små patientforeninger. Torben, som var meget visionær og idérig indså, at selvom småt er godt, så kan mange bække små føre til en meget stor å. Han fik foreningen indmeldt i paraplyorganisationen KMS, nu Sjældne Diagnoser (www.sjaeldnediagnoser.dk), hvor der var andre foreninger med genetiske sygdomme. Her var han formand i mange år. Det var meget vigtigt for ham, at foreningernes medlemmer ikke blev betragtet som ”sjældne dyr” af lægerne, men istedet opfattet som mennesker med hver deres særkende.
Torben sov stille ind, d. 18. februar 2012, i en alder af 58 år, efter længere tids alvorlig sygdom. Det var ikke Wilsons sygdon men lungecancer, der satte en stopper for hans store energi og 22 årige virke som formand.
Efter Torbens død, tiltrådte wilsonpatient Nina Tuxen som foreningens formand, og arbejdede for foreningen med utrolig stor energi, og samarbejdede på tværs med andre foreninger for sjældne sygdomme. Nina var formand fra 2012 til 2014, hvor hun trak sig fra bestyrelsen, for at arbejde videre i Stofskiftegruppen. Lisbet Ottesen blev valgt som ny formand i 2014. Lisbet er mor til en datter med Wilsons Sygdom.
